De afgelopen jaren heeft mijn dochter gediend als proefkonijn. Althans, zo voelt dat. Dat klinkt vreemd, ik leg het uit.
Drie zomers geleden kreeg ze de diagnose epilepsie en het kon behandeld worden met medicijnen. Wij waren allang blij dat het ‘maar’ epilepsie was. We mikken er een drankje in en daarmee was het probleem opgelost, we hadden grotere zorgen aan ons hoofd. Dat zij en haar epilepsie uiteindelijk onze grootste zorg werd, konden we toen niet indenken.
De flesjes Trileptal vlogen er doorheen. Bleek niet het juiste medicijn, dus gingen we over op Ethymal. Van Ethymal werd ze neerslachtig en bleek de bijwerking erger dan de kwaal. Depakine kreeg ze niet door haar strot en werd daardoor ook pertinent geweigerd. Maar hé, gelukkig er is hoop! Want er zijn nog meer medicijnen die we kunnen ‘proberen’. Laten we Lamotrigine een kans geven! Inmiddels zijn we al drie jaar af en aan bezig met het toedienen van medicijnen en niets heeft tot nu toe het gewenste resultaat, namelijk een kind dat aanvalsvrij is.
Medicijnen toedienen bij je kind voelt nooit goed. Maar het feit dat de epilepsie nog steeds niet onder controle is, voelt ook niet goed. We moeten de consequenties afwegen en zitten met het eeuwige dilemma, wat proppen we eigenlijk allemaal in ons kind? Gewoon om maar te proberen om die aanvallen onder controle te krijgen.
En dus gaan we, op advies van de arts, maar weer wat nieuws proberen. Maar of het werkt, dan kan niemand vertellen…
Mijn dochter het proefkonijn.
Afbeelding: Shutterstock
Ik hoop dat jullie er snel uitkomen! X
Gelukkig gaan deze “smarties” nu wel makkelijker naar binnen dan dat gore drankje… Hopen dat het nu eens aanslaat! X
Hi!
Je hebt vast en zeker al zooo veel geprobeerd, maar omdat ik er zelf ook eerst per toeval van heb gehoord wilde ik het je toch even zeggen: heb je al eens van een ketogeen dieet gehoord? Is ook geen “cure all” en er zitten natuurlijk ook risico’s aan vast (groeien etc) maar misschien helpt het een beetje. Heb een link voor de eeste info, het meest vindt je overigens op Engelse sites.
Veel succes met alles!!
Lieve groet uit Duitsland,
Marie-Louise
Man, dat is helemaal niet leuk. Ik hoop dat jullie snel het juiste medicijn met het gewenste effect vinden! En zonder bijwerkingen!
Wat een ellende zeg! Hopen dat dit nu inderdaad goed aanslaat. Succes xxx
Zo herkenbaar je blog.
Mijn zoontje slikt nu Depakine en Lamotrigine. De Depakine levert geen problemen op. Deze korreltjes eet hij in een paar hapjes danoontje, appelmoes of iets anders wat hij lekker vindt.,
Wij hebben nu teleurstellend nieuws gekregen van de 24 uurs EEG. De epilepsie is helemaal nog NIET onder controle.
Van te voren had ik bedacht dat we niet wilde sleutelen aan het medicatie schema.
Echter de artsen hebben ons nu toch overtuigd dat 24 uur per dag epileptische activiteiten ervoor zorgt dat hij zich niet goed kan ontwikkelen en we weer wat anders moeten proberen.
Het voorgeschreven middel wordt in principe niet vergoed door de zorgverzekeraars dus die strijd ben ik nu eerst aan het voeren.
Heeft ze veel aanvallen nog? Wat vindt ze er zelf van?
Ik leef met jullie mee en volg de ontwikkelingen op de voet.
Hoop dat het goed gaat en ze die klote medicijnen even niet meer hoeft.
Epilepsie sucks !!
Groetjes Kaat