Co-sleeper in het ziekenhuis, het zou verplicht moeten worden…

Ik weet nog zo goed mijn allereerste nacht als moeder. Ik was alleen. In het ziekenhuis. Mijn dochter in een plastic schaaltje naast me, wat me nogal aan een Ikea SAMLA opbergbak deed denken. Perfect voor sportuitrusting, tuingereedschap of was- en schoonmaakattributen, maar nu lag mijn newborn erin.

Ik durfde mijn benen nog niet te bewegen, bang voor de ravage die ik eventueel zou voelen. Ik lag aan een infuus. En nog één. Eigenlijk lag ik gewoon compleet in de knoop met al die draden die uit mijn polsen kwamen.

Ik wist niet wat me was overkomen. Ik was bevallen. Ik was moeder geworden. En ik was moe. Héél moe.

Mijn newborn wist ook niet wat haar was overkomen. En daarom brulde ze nogal. Midden in de nacht. Ik wilde haar troosten, maar door mijn angst voor elke beweging die mijn lichaam maakte en alle draden waarmee ik in de knoop lag lukte het mij niet om haar uit het schaaltje te pakken en bij me te nemen.

Ik drukte op het rode knopje en de verpleegster kwam er aan gehobbeld. Blij was ze niet met mijn vraag om mijn kersverse dochter even aan te geven. Dat moest ik toch zeker wel even zelf gaan leren. Ze bood me nog wél aan om mijn baby even mee te nemen, zodat ik het gehuil niet aan hoefde te horen.

Achteraf heb ik allerlei scherpzinnige reacties zitten bedenken, waarmee ik had kúnnen reageren. Maar ja, dat is altijd achteraf.

Nu zag ik deze foto op het internet voorbij komen en wat had ik deze co-sleeper toch graag die allereerste nacht als nieuwbakken moeder aan mijn ziekenhuisbed gehad.

co-sleeper-ziekenhuis

bron: Facebook

Maar goed, ik denk ook graag aan de medemens en zou het niet fantastisch zijn als deze co-sleepers standaard in het ziekenhuis komen? Want of je nou een keizersnede hebt gehad of het gevoel van ‘ik kan nooit meer lopen, want er hangt een bowlingbal tussen mijn benen’, dit is natuurlijk wat we allemaal willen, ons baby’tje zo dichtbij mogelijk.

Second opinion

Soms lopen dingen in je leven anders dan je verwacht had. Het overvalt je en je doet er alles aan om het probleem zo snel mogelijk op te lossen. Achteraf denk je, hmm, wat is er nu eigenlijk gebeurd? En hoe gaat het nu? Je kijkt er nog eens met andere ogen naar. Een second opinion.

Het gebeurde ons twee zomers geleden. Onze jongste dochter zat op het einde van een zware behandeling in het ziekenhuis toen onze oudste dochter opeens neerviel. We hadden al snel door dat ze een epileptische aanval had gehad. Omdat onze wereld midden in de tumoren zat, was dat ook meteen onze grootste angst. Waar komt deze aanval vandaan? Is een tumor de reden van deze aanval?

Het is ‘maar’ epilepsie

Na onderzoek in ons vertrouwde ziekenhuis bleek er geen sprake van een tumor. Een pak van je hart, een last van je schouders. Het is ‘maar’ epilepsie en het kan behandeld worden met medicijnen.

De medicijnen lijken aan te slaan, de aanvallen verminderen en blijven na ruim een jaar zelfs helemaal weg. Onze grote meid neemt haar medicijnen voorbeeldig en we hebben stille hoop dat ze er langzaamaan overheen zal groeien.

Toen leek ze afgelopen najaar toch steeds vaker een korte absence te hebben. Wellicht door de drukke tijden, Sinterklaas, Kerst en vakantie. We wachten januari af, hopelijk dat het dan weer beter gaat. Maar helaas nemen de absences toe en worden haar medicijnen door de arts weer verhoogd.

Medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed

Het voelt niet goed, medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed. Maar het feit dat de epilepsie nog niet weg is, voelt ook niet goed. We hadden zo de hoop dat het een éénmalig iets zou zijn, iets waar ze heel snel weer overheen zou groeien. Helaas moeten we er nog steeds mee dealen en de adviezen van de arts neem je aan, dus het medicijn blijft zich verhogen.

De flesjes Trileptal vliegen er doorheen en één keer in de zoveel tijd moeten we langs de apotheek om nieuw medicijn te halen. En daar gebeurde iets, waardoor ik mezelf eens kritische vragen ging stellen. De apothekersassistente attendeerde mij erop dat mijn dochter, voor haar leeftijd, een flinke dosis kreeg. Ik stond een beetje met een mond vol tanden toen ze dat zei. Geen flauw benul van hoeveel troep ik eigenlijk in mijn kleintje pomp, elke dag. En waarvoor? De absences bleven aanhouden, het medicijn telkens verhogen leek dus niet de oplossing, maar was wel de enige oplossing die de arts bedenken kon. Maar was het medicijn nu niet erger dan de kwaal? Hield het medicijn de kwaal in stand? Vragen, vragen, vragen… Opeens kwamen de vragen.

Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien

Tijd voor actie. Het moet anders. Het schuldgevoel vliegt me naar de keel. Hoe heb ik dit altijd zo kunnen laten sluimeren? Eigenlijk heb ik me nooit echt in de ziekte verdiept. Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien. Het blijkt helaas niet zo te zijn. Maar nu wil ik duidelijkheid. De arts in het ziekenhuis lijkt ons niet verder te kunnen helpen.

En zo kwamen we terecht bij een kinderepilepsiecentrum, voor een second opinion. Een second opinion, omdat wij vraagtekens hebben bij het behandelplan. Omdat het niet goed voelt. En hoe specialistisch een arts ook is, soms moet een ouder vertrouwen op zijn gevoel en gaan voor een second opinion.

Want opeens kijk je er met andere ogen naar.

Hoe het verder zal gaan, weten we nog niet. De diagnose zal opnieuw gesteld worden en daar zal een passend behandelplan bij komen. 

De bloemenkraal

De dag waarvan ik niet wist wat te verwachten, de dag waar ik 14 maanden geleden niet eens aan durfde te denken. Die dag is nu voorbij. De allerlaatste chemo behandeling is geweest. Heel eng want chemo voelt veilig. Het is fijn voor mijn Prins dat het voorbij is, zodat zijn lichaam weer goed kan herstellen, eindelijk!

bloemenkraal

Natuurlijk volgen er nog dips, transfusies, gesprekken, controles en scans en zijn we nog jaren verbonden met het VU. Maar de dag van de welbekende bloemenkraal is een mijlpaal voor een kind met kanker en zo ook voor mijn kanjer.

Vanaf nu moeten mijn Prins en zijn lichaam het zelf flikken maar oooooohw mèn wat heb ik bewondering voor mijn kleine fragiele manneke van 5 jaar met zijn slechts 1,05 meter groot en nog geen 17 kilo. Hij heeft deze hele periode doorstaan zonder klagen, zeuren of piepen. Heeft meer prikken en medicijnen gehad dan in een gemiddeld mensenleven, maar huilen? Nauwelijks. Nog meer bewondering heb ik voor het feit dat deze kanjer de hele periode ZONDER sonde heeft doorgebracht. Natuurlijk was het soms op het randje en werd de diëtiste uit de kast getrokken. Maar deze stoere knul heeft het zelf geflikt en zichzelf op gewicht gehouden met pure wilskracht. De manier waarop? Inmiddels zijn we groot aandeelhouder bij Mora en is de productie van frikandellen verdubbeld en de Dora worst en leverworst bij de AH zijn in grote getale aangerukt sinds Mace ziek is. Totaal geen structuur, maar eten wanneer “zijn buikje zegt dat hij honger heeft”. Een ziek kind die in dit ziekte proces geen sonde draagt, gebeurt zelden, dit noemen we superheldenkracht. Laat ik wel voorop stellen dat sommige kinderen geen keuze hebben.

De enige keerzijde van dit hele proces is dat deze “Prins op zijn erwt” enorm is verwend en ik draag hem op handen. En weet je? I love it! Deze jongen heeft een award verdiend maar het mag ook een standbeeld zijn, voor de meest stoere, moedige, krachtige en sterke jongen van 5 jaar oud die Mace heet. Er zijn natuurlijk nog duizenden kinderen die dit verdienen maar deze superheld is speciaal voor mij.

Het gekke is, ik besef nog niet helemaal dat het “klaar” is en zit er met mijn hoofd nog middenin. En als ik de film soms voorzichtig en langzaam terug draai is het nog niet te bevatten. Wat ik heel bewust ervaren heb, is dat het leven echt GEWOON doorgaat. Dat wil ik niet, dat gebeurt gewoon. Ik heb heel veel geleerd. Ik heb geleerd dat er mensen zijn weggebleven, uit angst. Ik heb geleerd dat ik dat niet begrijp. Ik heb geleerd dat alles relatief is en alles een andere betekenis krijgt. Daar waar ik me voorheen druk om maakte is een stuk minder belangrijk. Ik heb geleerd dat ik blij moet zijn met kleine dingen en grote idealen moet behouden. Ik heb geleerd wat vrienden, vriendinnen en familie betekenen. Ik heb geleerd door te knokken en positief te blijven denken en geleerd dat klagen en huilen niet helpt. Maar ik heb ook geleerd hoe een infuuspaal werkt, veel medische termen, over medicijnen, en hoe belangrijk de gezondheidszorg is en hoe belangrijk het is dat je als ouders mee denkt, mee werkt en vooral niet aan je gevoel moet twijfelen en dit ook uit te spreken. Ik heb geleerd niet te ver vooruit te kijken maar in korte periodes en dat het heel belangrijk is om geduld te hebben. Ik heb geleerd dat geld heel belangrijk is, maar dat het echt gaat om de gezondheid en het geluk van je kinderen.

Ook op de dagpoli nemen we nog geen afscheid, want ook hier waren we “thuis”. Maar waar Mace zo ongeveer 30 keer om heeft gevraagd op een dag en wat hij helaas heeft gemist zijn de CliniClowns. Met een van de clowntjes heeft hij een bijzondere klik, wat is dat overigens een mooi initiatief. Dus daar moeten we nog wel echt afscheid van nemen.

Voor nu, proost voor het weekend! Proost op het leven! Proost op de gezondheid van alle kinderen op de hele wereld!

Liefs,

Diana

Het leven in het VU, deel 1

We stappen de lift uit, afdeling 9B van het VU. Ik ruik de bekende geur waar we ons al 14 maanden veilig en “thuis” voelen. Meteen komt het besef. Dit is de laatste opname voor een chemokuur. Een golf van emoties en een misselijkmakend gevoel overvalt me. Niet van de geur, maar van het idee dat deze veilige plek straks geen groot deel van ons leven meer uitmaakt.

Mijn Prins op zijn loopfiets, is zichzelf meteen aan het vermaken met de tafeltennistafel in de hal. Gehaast als altijd roep ik vanaf de klapdeuren dat hij moet komen, want anders komen we te laat. Dat is een van mijn gebreken, altijd alles op het laatste moment of gewoon net niet op tijd.

Bij binnenkomst worden we verwelkomd door een welbekende vriendelijke verpleegkundige. Door een bomvolle afdeling krijgen we een kamer met sluis. Wat normaal bedoeld is voor quarantaine, is nu voor ons en dus super relaxt. Na de reguliere controles, het aanprikken van zijn Port-a-cath (aanprik systeem wat onder de huid bevestigd is) en het aansluiten van de lijn, is het altijd even wachten op kwalificatie (goedkeuring voor chemo na bloedwaarde controle). Dat geeft wat tijd om te spelen. Mace vraagt meteen waar onze eigen pedagogisch medewerkster (PM) blijft. Ja ook hier heeft hij zijn eigen personeel en wordt hij voorzien van stapels spelletjes, films en een DS. Helaas, lunchtijd, want ook personeel moet eten. Geduldig als Prins Mace is, word ik genoodzaakt “minstens” de sleutel van de dvd kast te bemachtigen. En nadat we onszelf hebben voorzien van 3 dvd’s gaan we terug naar de kamer. In een poging tot een kort relaxmoment kijken we een filmpje. En daar komt alsnog de PM, voorzien van een grote stapel spelletjes en een DS. Mace zou Mace niet zijn en de PM zou de PM niet zijn, als ze nog twee keer heen en weer wordt gestuurd met andere wensen. Eindelijk spelend met de DS en weer een poging tot een kort relaxmoment, komt daar de beloofde delegatie van, jawel… Ajax!

Mace-dvdkast

Ieder jaar komt het selectieteam van Ajax de kinderen in het VU bezoeken. Dat is voor de kinderen (en hun ouders stiekem ook) een hele happening. Dit is voor Mace de tweede keer, maar dit keer maakt hij het bewust mee. Een aantal van het team inclusief cameraploeg en fotograaf, komt binnen speciaal voor Mace. De interesse voor de DS blijkt groter dan de interesse in zijn hoogbezoek en voor het eerst is hij te verlegen en heeft hij niets te vertellen of te vragen. Na vertrek van de hele Ajax delegatie komen er nog twee jongemannen van het team een bezoek brengen, achtervolgd door een fotograaf van een krant.

Hierna, terwijl de eerste chemo al bijna is ingelopen, wederom een poging tot een rustmoment. Daar is de “nurse practitioner” (verpleegkundig specialist). Zij komt wat onderzoeken doen en een algemeen praatje maken. Pratend over de laatste opname kuur en aangevend dat ze Mace enorm zal missen, sta ik met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Wie had ooit gedacht dat ik al deze mensen, onze rotsen in de branding, zo verschrikkelijk zou gaan missen.

Vanavond slaap ik thuis, ik heb immers ook nog mijn puberdochter die ik niet te lang alleen wil laten. Mace achterlatend met zijn papa, neem ik voor mijn vertrek nog het een en ander door met de verpleegkundige. Dan rijd ik naar huis. Met weer die golf van emoties en dat misselijkmakend gevoel.

Liefs,
Diana

 

Bekijk hier het bezoekje van Ajax aan Vumc en lees hier deel 2

Happy new year!

Happy new year! Ik wens iedereen een fantastisch, gelukkig, te gek, liefdevol maar vooral gezond 2015.

En, wat zijn jullie goede voornemens? Of misschien beter, hebben jullie überhaupt goede voornemens? Ik heb daar heel lang en hard over nagedacht. Het rijtje van gewoontes af, roken doe ik niet dus daarmee hoef ik niet te stoppen, voeding is redelijk in balans, niets meer aan doen. Wijn is te lekker om mee te stoppen, dus geen denken aan en snoepen en snacken doe ik nauwelijks, houden zo. Sporten heb ik geen tijd voor, al mag het een en ander wel wat verstevigd en opgetrokken worden, maar ik ben tenslotte geen 18 meer. Mocht die tijd zich weer aandienen, dan loopt er nog een abonnementje. Dan hebben we de gezondheidsnormen zo een beetje wel gehad. Dus eigenlijk komt het ieder jaar bij mij op hetzelfde neer, geen goede voornemens, gewoon zo doorgaan.

Dit jaar wordt wel een heel spannend jaar. De laatste loodjes van de zware behandelingen van mijn kleine Prins, de laatste scan tijdens de behandelingen en dan het leven “na” de behandelingen. Het wordt natuurlijk een nieuwe uitdaging om het leven weer op te pakken en op dat moment weer met bepaalde angsten en “het leven er na”, wat nieuw is, om te gaan. De intensiviteit naar het ziekenhuis neemt, als het goed is, drastisch af, dus dat wordt gaten vullen. Gaten van tijd.

Maar niet te ver op de zaken vooruitlopend blijf ik nog even in het begin van dit jaar. O ja en de goede voornemens die ik niet heb. Wel plannen. Ik ga mijn haren doneren, samen met een club andere dames die betrokkenheid tonen en graag een bijdrage willen leveren aan volwassenen en kinderen die door bepaalde ziektes, geen haar (meer) hebben. Een goed streven en een dubbel gevoel. Dubbel omdat ik houd van mijn lange haren, maar goed omdat ik graag een klein steentje wil bijdrage aan een goed doel. Een nieuw jaar wordt nieuw haar, een nieuw begin van een volledig nog vreemd tijdperk.

Voor nu, gaan we nog even door in het “oude” vertrouwde ritme a la 2014. Alsof er geen jaarwisseling is geweest. Ons nieuwe jaar begint wat later maar dan is er in ieder geval weer een goede reden voor een feestje. Want daar houden we zo van, toch?

Cheers! Op een nieuw jaar en nieuw haar. Een afsluiting en een nieuw begin. En wel gewoon met een wijntje of champagne natuurlijk. Dat houden we er gewoon in.

Liefs,
Diana

Vroedvrouw lurkt stiekem aan lachgas

Wat voor kop ik nou toch weer tegenkom bij de telegraaf. ‘Vroedvrouw lurkt stiekem aan lachgas’. Ik zie het al voor me, lig je lekker te bevallen komt je vroedvrouw al gierend binnen. Kijkt even of de baby er al aankomt, schiet nog eens in de lach en grinnikt dat je wel mag gaan persen.
In de praktijk blijkt het iets anders te zijn gegaan…

Susannah Wheeler had onlangs dienst bij het Tameside Hospital in Derbyshire en keerde volgens collega’s na een korte afwezigheid compleet verward terug op de afdeling. Ze kon ‘amper uit haar woorden komen’ en ‘oogde dronken’.

Dat is al helemaal niet handig om aan je bed te hebben staan tijdens je bevalling, een vroedvrouw die niet uit haar woorden komt. Een beetje duidelijkheid tijdens je bevalling is wel gewenst.

De vroedvrouw is 12 maanden geschorst. Of ze daarna terug mag komen in het ziekenhuis is nog maar de vraag.
Doe maar niet, als je het mij vraagt.

Bron: Telegraaf