ziek kind | Voormijnkleintje.nl

Ik stap de lift uit, afdeling 9B van het VU. Weer die bekende geur waar ik me meteen veilig en “thuis” voel. Dit keer bewapend met mijn spullen voor een overnachting. Na een berichtgeving dat mijn prins een zware nacht heeft gehad probeer ik me daar op voor te bereiden, voor zover mogelijk. Los van het feit dat ik dat altijd doodzielig vind, kost het mij, als ik hem zo zie lijden, al de energie die ik nog heb.

Ik loop zijn kamer binnen en hij zit er, volgens vader, alweer wat beter bij. Gelukkig maar, want er moet nog een zak chemo in en daarvoor moet hij natuurlijk wel goed genoeg zijn. Weer spelen we een spelletje en komt een lieve verpleegkundige een tijdje gezellig een praatje houden. Na een gezamenlijke lunch en vertrek van vader word ik door mijn prins vriendelijk doch dringend verzocht om wederom de sleutel van de dvd kast tevoorschijn te toveren. Wanneer we teruglopen naar de kamer ziet mijn prins vanuit de gang de magische blauw gekleurde lichttunnel van “kinderstad”. Er is geen ontkomen meer aan.

Terwijl hij in kinderstad zijn favoriete spel van Sky Landers op de Wii speelt, ziet hij “een voor hem” vreemd poppetje. Ok, ik ken mijn taak inmiddels en wanneer ik hierover navraag doe, blijkt dat de allernieuwste versie nog nieuw in doos, zojuist is aangeleverd. Alles wordt uitgepakt en geïnstalleerd, want Mace wil spelen. En met Mace zijn reputatie wordt alles uit de kast getrokken en geregeld. Dit gaat een tijdje duren weet ik, dus installeer ik mezelf op de gigantisch grote felgekleurde Fat Boys om vervolgens in de relax stand daar te vertoeven.

Inmiddels is het iets voorbij etenstijd en ik weet dat het avondeten klaar staat en zijn beste tijd heeft gehad qua warmte en stevigheid. Nu verzoek ik mijn Prinsje, vriendelijk doch dringend, terug te keren naar zijn kamer voor de laatste zak chemo. Wanneer hij in bed ligt en nog wat eet en drinkt, krijgt hij zijn laatste medicijnen van de dag. We kijken nog wat tv en als toetje speelt hij een spelletje op de DS en gaat dan eindelijk slapen.

The day after: het was een vreselijk onrustige nacht. Zoals een ieder weet, maakt chemo kankercellen stuk, maar als je ziet wat het met je knulletje doet besef je echt wat voor GIF het is. Kermend in zijn slaap en de huidpijn zeggen genoeg. Acht uur ’s ochtends: lab afname en controles. We duiken weer even terug in bed, want slapen is er nauwelijks van gekomen. Met koffie in bed, kijken we voor de zoveelste keer de dvd van Ben10. Mace moet spoelen via zijn lijn en dit duurt tot 18:00 uur.

Na een ochtend lang rust begint prinsje weer enigszins babbeltjes te krijgen en is vader begin middag weer gearriveerd. Tijd voor kinderstad, vindt Mace. Door die magisch blauw lichtgekleurde tunnel. We spelen tafelvoetbal, Sky Landers en we voetballen. Bij het piepen van het infuus, die een signaal geeft buiten onze kennis, moeten we terug naar de kamer. Eenmaal terug vullen we onze tijd met dvd kijken, spelletjes spelen, eten en chillen. Inmiddels is het 17:00 uur en wordt het eten rond gebracht. Het eten in het VU is overigens zeer goed eten en ik eet een lekker gebakken visje. Tussen alle keuzes die je krijgt zat er helaas niets tussen wat mijn prins lekker vindt. Kort na het eten ruim ik de kamer op en pak de spullen in.

Eindelijk is het 18:00 uur! De naald van het infuus mag eruit, yes! Wil ik benadrukken dat dit ook altijd wel een “dingetje” is bij mijn kanjer. De naald is eruit en we halen nog de kralen van de “kanjerketting“. Mace voelt zich vrij en raced met zijn loopfiets als een gek over de afdeling, 3 rondjes achter elkaar. We lopen terug om alle spullen op te halen. Alles opgeruimd achterlatend als altijd.

Ik neem geen afscheid want we zijn er woensdag weer. Niet op 9b maar wel in het VU. De mensen die ik ken die zie ik weer. Zeer binnenkort breng ik een lekkere traktatie naar de afdeling, maar voor nu ga ik gewoon naar huis. Dag 9b, dag lieve bekende en onbekende verpleegkundigen. Dag lieve PM’er. Dag fijne vertrouwde kamers, lekkere bedden en lekker eten. Dag vieze koffie uit de koffiemachine. Dag vertrouwde geur, ouderkamer, speelkamer en speelstad. Dag lieve vrijwilligers en alle mensen die zich daar inzetten. Ik zie jullie allen terug in andere omstandigheden, maar wat zal ik jullie missen.

Dank jullie wel, allemaal. We gaan weg, hetzelfde Als altijd. Prettig weekend.

Liefs,
Diana

Kinderen, Liefs Diana

Het leven in het VU, deel 1

Diana

We stappen de lift uit, afdeling 9B van het VU. Ik ruik de bekende geur waar we ons al 14 maanden veilig en “thuis” voelen. Meteen komt het besef. Dit is de laatste opname voor een chemokuur. Een golf van emoties en een misselijkmakend gevoel overvalt me. Niet van de geur, maar van het idee dat deze veilige plek straks geen groot deel van ons leven meer uitmaakt.

Mijn Prins op zijn loopfiets, is zichzelf meteen aan het vermaken met de tafeltennistafel in de hal. Gehaast als altijd roep ik vanaf de klapdeuren dat hij moet komen, want anders komen we te laat. Dat is een van mijn gebreken, altijd alles op het laatste moment of gewoon net niet op tijd.

Bij binnenkomst worden we verwelkomd door een welbekende vriendelijke verpleegkundige. Door een bomvolle afdeling krijgen we een kamer met sluis. Wat normaal bedoeld is voor quarantaine, is nu voor ons en dus super relaxt. Na de reguliere controles, het aanprikken van zijn Port-a-cath (aanprik systeem wat onder de huid bevestigd is) en het aansluiten van de lijn, is het altijd even wachten op kwalificatie (goedkeuring voor chemo na bloedwaarde controle). Dat geeft wat tijd om te spelen. Mace vraagt meteen waar onze eigen pedagogisch medewerkster (PM) blijft. Ja ook hier heeft hij zijn eigen personeel en wordt hij voorzien van stapels spelletjes, films en een DS. Helaas, lunchtijd, want ook personeel moet eten. Geduldig als Prins Mace is, word ik genoodzaakt “minstens” de sleutel van de dvd kast te bemachtigen. En nadat we onszelf hebben voorzien van 3 dvd’s gaan we terug naar de kamer. In een poging tot een kort relaxmoment kijken we een filmpje. En daar komt alsnog de PM, voorzien van een grote stapel spelletjes en een DS. Mace zou Mace niet zijn en de PM zou de PM niet zijn, als ze nog twee keer heen en weer wordt gestuurd met andere wensen. Eindelijk spelend met de DS en weer een poging tot een kort relaxmoment, komt daar de beloofde delegatie van, jawel… Ajax!

Ieder jaar komt het selectieteam van Ajax de kinderen in het VU bezoeken. Dat is voor de kinderen (en hun ouders stiekem ook) een hele happening. Dit is voor Mace de tweede keer, maar dit keer maakt hij het bewust mee. Een aantal van het team inclusief cameraploeg en fotograaf, komt binnen speciaal voor Mace. De interesse voor de DS blijkt groter dan de interesse in zijn hoogbezoek en voor het eerst is hij te verlegen en heeft hij niets te vertellen of te vragen. Na vertrek van de hele Ajax delegatie komen er nog twee jongemannen van het team een bezoek brengen, achtervolgd door een fotograaf van een krant.

Hierna, terwijl de eerste chemo al bijna is ingelopen, wederom een poging tot een rustmoment. Daar is de “nurse practitioner” (verpleegkundig specialist). Zij komt wat onderzoeken doen en een algemeen praatje maken. Pratend over de laatste opname kuur en aangevend dat ze Mace enorm zal missen, sta ik met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Wie had ooit gedacht dat ik al deze mensen, onze rotsen in de branding, zo verschrikkelijk zou gaan missen.

Vanavond slaap ik thuis, ik heb immers ook nog mijn puberdochter die ik niet te lang alleen wil laten. Mace achterlatend met zijn papa, neem ik voor mijn vertrek nog het een en ander door met de verpleegkundige. Dan rijd ik naar huis. Met weer die golf van emoties en dat misselijkmakend gevoel.

Liefs,
Diana

Bekijk hier het bezoekje van Ajax aan Vumc en lees hier deel 2

Liefs Diana, Overige

Happy new year!

Diana

Happy new year! Ik wens iedereen een fantastisch, gelukkig, te gek, liefdevol maar vooral gezond 2015.

En, wat zijn jullie goede voornemens? Of misschien beter, hebben jullie überhaupt goede voornemens? Ik heb daar heel lang en hard over nagedacht. Het rijtje van gewoontes af, roken doe ik niet dus daarmee hoef ik niet te stoppen, voeding is redelijk in balans, niets meer aan doen. Wijn is te lekker om mee te stoppen, dus geen denken aan en snoepen en snacken doe ik nauwelijks, houden zo. Sporten heb ik geen tijd voor, al mag het een en ander wel wat verstevigd en opgetrokken worden, maar ik ben tenslotte geen 18 meer. Mocht die tijd zich weer aandienen, dan loopt er nog een abonnementje. Dan hebben we de gezondheidsnormen zo een beetje wel gehad. Dus eigenlijk komt het ieder jaar bij mij op hetzelfde neer, geen goede voornemens, gewoon zo doorgaan.

Dit jaar wordt wel een heel spannend jaar. De laatste loodjes van de zware behandelingen van mijn kleine Prins, de laatste scan tijdens de behandelingen en dan het leven “na” de behandelingen. Het wordt natuurlijk een nieuwe uitdaging om het leven weer op te pakken en op dat moment weer met bepaalde angsten en “het leven er na”, wat nieuw is, om te gaan. De intensiviteit naar het ziekenhuis neemt, als het goed is, drastisch af, dus dat wordt gaten vullen. Gaten van tijd.

Maar niet te ver op de zaken vooruitlopend blijf ik nog even in het begin van dit jaar. O ja en de goede voornemens die ik niet heb. Wel plannen. Ik ga mijn haren doneren, samen met een club andere dames die betrokkenheid tonen en graag een bijdrage willen leveren aan volwassenen en kinderen die door bepaalde ziektes, geen haar (meer) hebben. Een goed streven en een dubbel gevoel. Dubbel omdat ik houd van mijn lange haren, maar goed omdat ik graag een klein steentje wil bijdrage aan een goed doel. Een nieuw jaar wordt nieuw haar, een nieuw begin van een volledig nog vreemd tijdperk.

Voor nu, gaan we nog even door in het “oude” vertrouwde ritme a la 2014. Alsof er geen jaarwisseling is geweest. Ons nieuwe jaar begint wat later maar dan is er in ieder geval weer een goede reden voor een feestje. Want daar houden we zo van, toch?

Cheers! Op een nieuw jaar en nieuw haar. Een afsluiting en een nieuw begin. En wel gewoon met een wijntje of champagne natuurlijk. Dat houden we er gewoon in.

Liefs,
Diana

Kinderen, Wat je niet wist

Wat je niet wist… Totdat je een ziek kind had.

Pauline

Er zijn héél veel dingen die je van te voren niet weet als je ergens aan begint. Maar goed ook, want dan zou je er ook niet aan beginnen… Of toch wel?

Normaal gesproken schrijf ik hier geen zwaarwegende blogs. Ik schrijf over mijn kleintjes, waar ze mee spelen, wat ze dragen en soms met een korreltje zout over hilarische momenten ‘wat ik van te voren niet wist’. Maar er zijn soms ook vervelende dingen die je van te voren niet weet…

Elke ouder wil dat zijn kind gelukkig en gezond is. ‘Als het maar gezond is’ is een veel gebruikte term. En als we na de twintig weken echo te horen krijgen dat alles goed is, is dat natuurlijk een heerlijk gevoel. Helaas krijgt niet iedereen positieve twintig weken echo, persoonlijk heb ik daar geen ervaring mee. Maar het lijkt me verrekte lastig om voor een keuze te komen staan, die je eigenlijk helemaal niet maken wilt. Wel weet ik dat de term ‘Als het maar gezond is’ weinig garantie biedt. Kinderen kunnen namelijk ziek worden, ernstig ziek. Daar ga je niet vanuit en het is ook onbegrijpelijk als het je kleintje overkomt. Het gebeurt namelijk altijd bij een ander.

Maar toen was mijn kleintje opeens ‘die ander’. Ze was ziek, ernstig ziek, zonder dat wij zagen dat ze ziek was. Ze had een tumor en die tumor hoorde daar niet, die tumor hoorde niet bij haar, dat is wat ik wel zag. Vanaf het moment dat je zoiets te horen krijgt, beland je in een wereld waar je geen weet van hebt. Een wereld die de kinderafdeling van het VUmc heet, 9b. Vol met ernstig zieke kindjes, kankerpatientjes.
Je komt terecht in een achtbaan en tussendoor uitstappen is geen optie. Het doet pijn om je kleintje te moeten zien vechten, vechten om niet zieker te worden. Vechten zonder dat ze weet waarvoor ze vecht, omdat je het simpelweg haar niet uitleggen kan. Maar ze heeft overlevingsdrang, dus ze vecht.

Dit gebeurde allemaal een jaar geleden. 2014 is voor ons dus het jaar van ‘een jaar geleden’. Deze maand, een jaar geleden, kreeg mijn kleintje haar negende en laatste chemokuur. Een magisch moment, een opluchting, een feest, een einde aan een heftige rit. Maar gek genoeg ook een begin van een angst. Angst voor de toekomst. Een angst die komt en gaat. Een angst die moet slijten. Een angst die je denkt onder controle te hebben en ook zo weer door je vingers glipt. Angst voor de terugkomst van de kanker.

Mijn kleintje is onder controle en deze maand zit er weer een controle aan te komen. Een periode waarin ik mijn angst moeilijk onder controle kan houden en van alles in mijn hoofd haal. Maar ik kijk uit naar het magische moment. Het verlossende woord. Het moment van de bevestiging dat het goed zit. Zodat we weer kunnen genieten van de dag. Een dag zonder angst.