Al is de leugen nog zo snel…

ziek

Dat wij ouders zo nu en dan een leugentje aan onze kinderen vertellen is geen nieuws meer. We doen het allemaal. De één wat consequenter dan de ander, maar dat geldt voor elk aspect in de opvoeding. We zeggen de meest belachelijke dingen om ze ergens van te overtuigen, om een gezeik te voorkomen of gewoon omdat we zelf ontiegelijk moe zijn en daarom gezeik en gezeur willen voorkomen.

Al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaalt hem wel

Vroeg of laat krijg je het terug op je eigen bord. Kinderen leren tenslotte het meest van hun ouders en houden je zo nu en dan een spiegel voor. En dus zullen zij op hun beurt met een leugentje onder die ene opdracht uit proberen te komen omdat ze er geen zin in hebben. Liegen om straf te voorkomen. Een leugentje om de confrontatie niet aan te hoeven gaan. Een leugentje om zichzelf beter te laten voelen.  Lees meer

Kleintje met griep

kleintje met griep 1

Nee, ik wil geen pilletje…
Nee, ik wil niet opruimen…
Nee, ik wil niet tandenpoetsen…
Nee, ik wil geen blieb in het oor (oorthermometer)…
Nee, ik wil geen kippensoep…
Nee, ik wil niet naar bed…
Nee, ik wil nog één filmpje…
Ja, ik wil wel een toetje…

Hoe consequent moet je zijn als je kind een dagje of twee ziek is? Ik doe zelf namelijk helemaal geen moer als ik ziek ben en neem het er dan van. Dus, gun ik mijn kinderen hetzelfde.  Lees meer

2 Jaar geleden precies, diagnose… kanker

Twee jaar geleden precies, de dag van de klap, de diagnose… kanker. Ik leef ernaar, ik leef ermee. Twee jaar geleden is het dat mijn hele wereld instortte en het hele leven anders werd, de wereld op zijn kop. Mijn allergrootste liefde, mijn eigen geweldige grote kleuter had een levensbedreigende ziekte.

Vorig jaar schreef ik ‘even terug in de tijd‘ waarin ik mijn gevoelens uitgebreid heb neergezet. Ik dacht toen dat een jaar later, als mijn Prins klaar is met zijn behandelingen en overal doorheen is, alles anders zou zijn. Dus niet. Ieder kuchje, zuchtje, griepje, pijntje of snottebelletje krijg ik buikpijn en allerlei scenario’s gaan er door mijn hoofd. Dan voel ik onrust, stress en angst. En nee, ik ben geen doemdenker, maar “please help me Lord!”, ik werk eraan en doe zo ongelooflijk mijn best.  Lees meer

‘Als het maar gezond is!?’ Het vervolg…

Vorige week schreef ik een blog over de uitspraak: ‘Als het maar gezond is!?’. Dit schreef ik natuurlijk niet zomaar. Ik worstel met met twee onmogelijke keuzes. Misschien is de keuze van buitenaf simpel gemaakt. Maar voor mij als moeder, die midden in dat vuur staat, is het een keuze die ik niet wil maken.

Ik zal wat duidelijker zijn.

Zoals sommige van jullie weten, heeft mijn oudste dochter last van epilepsie. Zij kreeg hiervoor medicijnen. Het lukte nog niet om de juiste medicijnen voor haar te vinden, bij epilepsie is daar niet één specifieke oplossing voor. Het is een zoektocht. Deze zoektocht duurt inmiddels al twee jaar. En voor mij voelt het nu alsof ik mijn dochter al voor twee jaar zoek ben. Soms is ze daar, maar meestal is het alsof ik haar niet ken. De medicijnen hebben invloed op haar karakter en naar mijn idee stompen ze haar ontzettend af.

Ik schreef hier al eerder over. Hier en hier.

Bijna twee weken geleden besloot mijn dochter om haar drankje (limonade gemixt met de medicijnen) niet meer te nemen. Ze vond het vies en ze kreeg het echt niet meer naar binnen. Wat we ook deden, en dat was over het algemeen niet leuk, we kregen het niet meer bij haar naar binnen.

Van binnen vroeg ik mij af wat meer schade opleverde? Deze helse strijd, twee keer per dag. Of deze helse strijd niet, maar wel de kans voor mijn dochter om zo nu en dan neer te vallen én meerdere absences per dag te hebben (die bovendien met medicijnen ook nog niet onder controle leken).

Ik gaf de strijd op.

Mijn dochter stopte met de medicijnen en bloeide binnen een week op naar een gezellig meisje. Ze werd opener, ze omarmt het leven meer, ze is scherper en ze kan bepaalde dingen veel beter accepteren. En, het belangrijkste (voor mij) ze is naar eigen zegge gelukkiger. En hoe gek het ook klinkt, wat is het fijn om mijn eigen dochter weer te herkennen.

Maar ze heeft ook al de consequenties van het niet slikken van haar medicijnen moeten ervaren. Zo heeft ze een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje gemist door een epileptische aanval. Wat deed dat pijn in mijn hart, omdat ik wist hoeveel zin mijn meisje in dit feestje had. Maar door die stomme aandoening moest zij dit nu missen.

Ook wordt haar vrijheid beperkt. Ze mag bijvoorbeeld niet alleen zwemmen. Het verkeer is onveilig en ik kan haar niet de vrijheid geven die elke andere 7-jarige wel krijgt.

En hier sta ik dan. Met mijn dochter. Tussen twee hete vuren. Wel medicijnen of geen medicijnen. Geluk of gezondheid (lees: beter functioneren in de maatschappij)?

Gaat ze weer aan de medicijnen, dan verlies ik haar weer zoals ze nu is, zichzelf. Wordt haar koppie weer op slot gezet en kan ik voor mijn gevoel geen contact met haar, met wie ze is, krijgen. Geen medicijnen, dan wordt ze beperkt in haar ontwikkelingen doordat ze niet kan opgroeien als ieder ander ‘normaal’ meisje, maar ze is wel wie ze is; zichzelf.

Gezond gaat ze voorlopig niet worden. Ik wil dat ze gelukkig is. Mijn God, wat wil ik graag dat zij gelukkig is.

Als het maar gezond is? Als het maar gelukkig is!

‘Als het maar gezond is!?’

Als het maar gezond is. Ik ben inmiddels allergisch voor de uitspraak. Want heb je enig idee wat je hiermee zegt? Hoe het overkomt? Is het echt een voorwaarde om een kindje op de wereld te zetten?

Ik heb altijd een voorkeur gehad voor het geslacht. Achteraf blijkt, ik hou van beide. Ik heb ook altijd voorkeur gehad voor gezondheid, en achteraf blijkt, ik hou van beide.

Maar toch, als ik nu de uitspraak ‘als het maar gezond is’ hoor, gaan mijn haren rechtovereind staan. En natuurlijk is het fijn om gezonde kinderen te krijgen en scheelt dat een hele hoop grijze haren. Maar wat als je geen gezonde kinderen produceert zoals ik? Wel hele leuke overigens, maar niet gezond. Is het leven dan minder waard? Of haal je juist meer uit het leven?

Ik denk aan het programma van Johnny de Mol, dat afgelopen week de Televizier Ring won, het fantastische SynDROOM. Hét bewijs dat gelukkig zijn, belangrijker is dan gezond.

Gelukkig zijn, dat is wat mij betreft het belangrijkste. Dus kunnen we de uitspraak ‘Als het maar gezond is’ vanaf nu inwisselen voor ‘Als het maar gelukkig is’?

En precies zoals Johnny zei, meer verdraagzaamheid, meer respect en meer liefde voor elkaar, hiermee kunnen we misschien bereiken dat wat meer mensen gelukkig zijn op deze aardkloot.

#ShareTheSmile

CliniClowns en PLAYMOBIL® slaan de handen ineen voor een bijzondere samenwerking. Want vanaf oktober ligt er een customized PLAYMOBIL® CliniClown in de Nederlandse én Belgische speelgoedrekken, waarvan per verkocht figuur 1 euro naar de CliniClowns gaat. 

CliniClowns brengen over de hele wereld afleiding bij kinderen die door ziekte of handicap in een ziekenhuis, instelling, andere verzorgende omgeving en thuis verblijven. En (helaas) weten wij uit ervaring dat de CliniClowns inderdaad afleiding bieden.

“Het is alweer twee jaar geleden. Valerie, onze dochter is anderhalf en kruipt over de vloer van haar kamer in het ziekenhuis. Ze is al de hele ochtend onrustig, misselijk en huilerig door de chemo die ze via het infuus toegediend krijgt. Als ze op de gang een accordeon hoort, blijft ze stil zitten en kijkt afwachtend naar de deur.

Enkele momenten later gaat de deur op een kier open en verschijnt er een hoofd om de hoek van de deur. Het is een van de twee Clini Clowns die vandaag de kinderafdeling bezoeken. Valerie kruipt verschrikt iets achteruit, waarop de clown een stapje achteruit doet, even vriendelijk gedag zwaait en terwijl ze zachtjes begint te zingen de deur weer achter zich dicht trekt.

Valerie kruipt meteen naar de deur, trekt het gordijntje opzij en gluurt door een kiertje nieuwsgierig naar de clowns. Die zingen op de gang zachtjes het liedje voor haar. Heel eventjes is Valerie haar ellende vergeten… Als de clowns zwaaiend uit het zicht verdwijnen, kruipt Valerie weer naar me toe met een lach op haar gezicht.”

playmobil-cliniclown

Het PLAYMOBIL® CliniClown figuur zal vanaf oktober te koop zijn in de speelgoedwinkel of op of op www.playmobil.com. De prijs bedraagt € 3,49 waarvan € 1,00 rechtstreeks naar de CliniClowns gaat.

Als we nou allemaal zo een CliniClown figuurtje kopen en delen op social media met #ShareTheSmile, des te meer kindjes even onbezorgd kunnen lachen en genieten!

Second opinion, deel 2

Ze zeggen weleens dat het zwaarste van het ouderschap is, om je kind te zien lijden. Dat is absoluut waar, je wilt het lijden wegnemen, desnoods overnemen, maar ondertussen weet je dat het harde feit is dat je er helemaal niets aan kunt doen, behalve toekijken en troosten.

Maar wat als je je kind heen en weer ziet slingeren in emoties en je weet dat je er wel wat aan kunt doen? Je kunt iets wegnemen, maar daar staat wel iets tegenover.

Het verhaal begon hier, toen we besloten te gaan voor een second opinion.

Trots was ik. Trots omdat ik mijn dochter zag zoals ze zou moeten zijn. Medicijnloos. Overal kwamen reacties vandaan. ‘Wat is ze opener en spontaner’. En ook de schoolprestaties schoten weer omhoog. Tijdens een uitgebreid onderzoek met een 24 uurs EEG scan kon ik ook niet trotser zijn. Ze onderging het met een lach, ze leek er zelfs een beetje lol in te hebben. Ze wilde samen spelletjes spelen. Ze gaf antwoord op de vragen van de dokter. Ze wilde samen gezellig kletsen. Ze had een open blik en positieve kijk op het leven. Het klinkt misschien gek, maar zo kende ik mijn dochter niet.

Ondanks dat ik ontzettend blij was om mijn kleintje medicijnvrij te zien, bleven de absences aanhouden en er kwamen zelfs weer een aantal ‘grote’ epileptische aanvallen voorbij. Ik nam ze voor lief en besloot om te gaan genieten van een fijne zomervakantie. De uitslag van het onderzoek zou immers na de vakantie plaatsvinden, meer konden we toch niet doen.

Maar toen werd ik een week voor de vakantie gebeld door de arts die zijn zorgen uitsprak en vond dat het noodzakelijk was om te gaan starten met een medicijn. Mijn eerste reactie was, ‘Hoezo is het zo ontzettend noodzakelijk? Het is immers niet levensbedreigend, toch?’ Een reactie die wel te maken zal hebben met eerdere ervaringen… En daarbij, ik genoot nu zo van mijn meisje zoals ze was. De arts merkte mijn terughoudendheid, maar wilde toch graag voor de vakantie nog afspreken en starten met medicijnen.

Tja en als de echte specialist zoiets aanbeveelt, ga je er uiteindelijk toch maar weer in mee. Weer starten met medicijnen dus. En ja, de medicijnen lijken aan te slaan. Vrijwel geen absences meer en ‘grote’ aanvallen blijven misschien ook wel weg. Wat fijn! Wat een vooruitgang.

Maar ondertussen doet het pijn in mijn hart. Ik zie mijn kleintje namelijk regelmatig vechten met zichzelf. Ik zie haar veranderen onder mijn neus. Is het gewoon de leeftijd? Gaat ieder kind door zo een fase? Of zijn het toch de medicijnen?

Ook ik voer een innerlijke strijd. Ik kan het misschien wegnemen, maar daar staat dan wel iets tegenover…

Ik ben niet attent

Ik ben niet attent. Ik zou het graag willen zijn, maar van nature ben ik het gewoon simpelweg niet.

Toen mijn jongste dochter ziek was, kregen we ontzettend veel kaartjes met hoopvolle teksten. Een berichtje dat er aan ons gedacht werd en soms kregen de kleintjes een cadeautje opgestuurd. Er was één iemand die meerdere malen een kaartje stuurde en af en toe krijg ik nog steeds een kaartje van haar. Heel attent. En het deed me ook goed. Maar het gekke is dus dat ik, hoe graag ik ook wel zo zou willen zijn, zelf niet zo ben. Ik denk gerust af en toe aan een ander. Ik denk ook vaak ‘oh, die kan ik wel even een kaartje sturen’. Maar toch kost het me om de één of andere reden toch heel veel moeite om het daadwerkelijk te doen.

Deze zomer ga ik het anders doen. Deze zomer ga ik dat kaartje sturen dat ik al heel lang had willen sturen.

En toch gaat ook dat niet vanzelf. KaartWereld.nl kwam namelijk op mijn pad. Was dat een teken? Was het toeval? Of had ik die hulp daadwerkelijk nodig om toch een beetje attent te kunnen zijn? Hoe dan ook, mijn onattente ik heeft iemand kunnen verrassen.

Via KaartWereld.nl kun je heel gemakkelijk een kaartje versturen. Maar dat niet alleen, je kunt er ook een kaart met een eigen foto ontwerpen, leuk voor een extra persoonlijk tintje. Én, voor de speciale gelegenheden of als je écht attent wilt zijn (of iets goed te maken hebt),  kun je een cadeautje bij je kaartje versturen.

Kies het cadeautje, kies een kaartje erbij (jammer dat ze niet een all-in-one prijs maken zodat je meteen ziet hoeveel je kwijt bent), schrijf een leuk attent tekstje in de kaart én klaar is kees.

En ik denk bij mezelf, ‘zo moeilijk was dit toch niet, een beetje attent zijn?’. Dit kan ik gerust vaker doen….

kaartwereld

Second opinion

Soms lopen dingen in je leven anders dan je verwacht had. Het overvalt je en je doet er alles aan om het probleem zo snel mogelijk op te lossen. Achteraf denk je, hmm, wat is er nu eigenlijk gebeurd? En hoe gaat het nu? Je kijkt er nog eens met andere ogen naar. Een second opinion.

Het gebeurde ons twee zomers geleden. Onze jongste dochter zat op het einde van een zware behandeling in het ziekenhuis toen onze oudste dochter opeens neerviel. We hadden al snel door dat ze een epileptische aanval had gehad. Omdat onze wereld midden in de tumoren zat, was dat ook meteen onze grootste angst. Waar komt deze aanval vandaan? Is een tumor de reden van deze aanval?

Het is ‘maar’ epilepsie

Na onderzoek in ons vertrouwde ziekenhuis bleek er geen sprake van een tumor. Een pak van je hart, een last van je schouders. Het is ‘maar’ epilepsie en het kan behandeld worden met medicijnen.

De medicijnen lijken aan te slaan, de aanvallen verminderen en blijven na ruim een jaar zelfs helemaal weg. Onze grote meid neemt haar medicijnen voorbeeldig en we hebben stille hoop dat ze er langzaamaan overheen zal groeien.

Toen leek ze afgelopen najaar toch steeds vaker een korte absence te hebben. Wellicht door de drukke tijden, Sinterklaas, Kerst en vakantie. We wachten januari af, hopelijk dat het dan weer beter gaat. Maar helaas nemen de absences toe en worden haar medicijnen door de arts weer verhoogd.

Medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed

Het voelt niet goed, medicijnen voor je kleintje voelen nooit goed. Maar het feit dat de epilepsie nog niet weg is, voelt ook niet goed. We hadden zo de hoop dat het een éénmalig iets zou zijn, iets waar ze heel snel weer overheen zou groeien. Helaas moeten we er nog steeds mee dealen en de adviezen van de arts neem je aan, dus het medicijn blijft zich verhogen.

De flesjes Trileptal vliegen er doorheen en één keer in de zoveel tijd moeten we langs de apotheek om nieuw medicijn te halen. En daar gebeurde iets, waardoor ik mezelf eens kritische vragen ging stellen. De apothekersassistente attendeerde mij erop dat mijn dochter, voor haar leeftijd, een flinke dosis kreeg. Ik stond een beetje met een mond vol tanden toen ze dat zei. Geen flauw benul van hoeveel troep ik eigenlijk in mijn kleintje pomp, elke dag. En waarvoor? De absences bleven aanhouden, het medicijn telkens verhogen leek dus niet de oplossing, maar was wel de enige oplossing die de arts bedenken kon. Maar was het medicijn nu niet erger dan de kwaal? Hield het medicijn de kwaal in stand? Vragen, vragen, vragen… Opeens kwamen de vragen.

Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien

Tijd voor actie. Het moet anders. Het schuldgevoel vliegt me naar de keel. Hoe heb ik dit altijd zo kunnen laten sluimeren? Eigenlijk heb ik me nooit echt in de ziekte verdiept. Ik ging er vanuit dat het wel over zou waaien. Het blijkt helaas niet zo te zijn. Maar nu wil ik duidelijkheid. De arts in het ziekenhuis lijkt ons niet verder te kunnen helpen.

En zo kwamen we terecht bij een kinderepilepsiecentrum, voor een second opinion. Een second opinion, omdat wij vraagtekens hebben bij het behandelplan. Omdat het niet goed voelt. En hoe specialistisch een arts ook is, soms moet een ouder vertrouwen op zijn gevoel en gaan voor een second opinion.

Want opeens kijk je er met andere ogen naar.

Hoe het verder zal gaan, weten we nog niet. De diagnose zal opnieuw gesteld worden en daar zal een passend behandelplan bij komen. 

De bloemenkraal

De dag waarvan ik niet wist wat te verwachten, de dag waar ik 14 maanden geleden niet eens aan durfde te denken. Die dag is nu voorbij. De allerlaatste chemo behandeling is geweest. Heel eng want chemo voelt veilig. Het is fijn voor mijn Prins dat het voorbij is, zodat zijn lichaam weer goed kan herstellen, eindelijk!

bloemenkraal

Natuurlijk volgen er nog dips, transfusies, gesprekken, controles en scans en zijn we nog jaren verbonden met het VU. Maar de dag van de welbekende bloemenkraal is een mijlpaal voor een kind met kanker en zo ook voor mijn kanjer.

Vanaf nu moeten mijn Prins en zijn lichaam het zelf flikken maar oooooohw mèn wat heb ik bewondering voor mijn kleine fragiele manneke van 5 jaar met zijn slechts 1,05 meter groot en nog geen 17 kilo. Hij heeft deze hele periode doorstaan zonder klagen, zeuren of piepen. Heeft meer prikken en medicijnen gehad dan in een gemiddeld mensenleven, maar huilen? Nauwelijks. Nog meer bewondering heb ik voor het feit dat deze kanjer de hele periode ZONDER sonde heeft doorgebracht. Natuurlijk was het soms op het randje en werd de diëtiste uit de kast getrokken. Maar deze stoere knul heeft het zelf geflikt en zichzelf op gewicht gehouden met pure wilskracht. De manier waarop? Inmiddels zijn we groot aandeelhouder bij Mora en is de productie van frikandellen verdubbeld en de Dora worst en leverworst bij de AH zijn in grote getale aangerukt sinds Mace ziek is. Totaal geen structuur, maar eten wanneer “zijn buikje zegt dat hij honger heeft”. Een ziek kind die in dit ziekte proces geen sonde draagt, gebeurt zelden, dit noemen we superheldenkracht. Laat ik wel voorop stellen dat sommige kinderen geen keuze hebben.

De enige keerzijde van dit hele proces is dat deze “Prins op zijn erwt” enorm is verwend en ik draag hem op handen. En weet je? I love it! Deze jongen heeft een award verdiend maar het mag ook een standbeeld zijn, voor de meest stoere, moedige, krachtige en sterke jongen van 5 jaar oud die Mace heet. Er zijn natuurlijk nog duizenden kinderen die dit verdienen maar deze superheld is speciaal voor mij.

Het gekke is, ik besef nog niet helemaal dat het “klaar” is en zit er met mijn hoofd nog middenin. En als ik de film soms voorzichtig en langzaam terug draai is het nog niet te bevatten. Wat ik heel bewust ervaren heb, is dat het leven echt GEWOON doorgaat. Dat wil ik niet, dat gebeurt gewoon. Ik heb heel veel geleerd. Ik heb geleerd dat er mensen zijn weggebleven, uit angst. Ik heb geleerd dat ik dat niet begrijp. Ik heb geleerd dat alles relatief is en alles een andere betekenis krijgt. Daar waar ik me voorheen druk om maakte is een stuk minder belangrijk. Ik heb geleerd dat ik blij moet zijn met kleine dingen en grote idealen moet behouden. Ik heb geleerd wat vrienden, vriendinnen en familie betekenen. Ik heb geleerd door te knokken en positief te blijven denken en geleerd dat klagen en huilen niet helpt. Maar ik heb ook geleerd hoe een infuuspaal werkt, veel medische termen, over medicijnen, en hoe belangrijk de gezondheidszorg is en hoe belangrijk het is dat je als ouders mee denkt, mee werkt en vooral niet aan je gevoel moet twijfelen en dit ook uit te spreken. Ik heb geleerd niet te ver vooruit te kijken maar in korte periodes en dat het heel belangrijk is om geduld te hebben. Ik heb geleerd dat geld heel belangrijk is, maar dat het echt gaat om de gezondheid en het geluk van je kinderen.

Ook op de dagpoli nemen we nog geen afscheid, want ook hier waren we “thuis”. Maar waar Mace zo ongeveer 30 keer om heeft gevraagd op een dag en wat hij helaas heeft gemist zijn de CliniClowns. Met een van de clowntjes heeft hij een bijzondere klik, wat is dat overigens een mooi initiatief. Dus daar moeten we nog wel echt afscheid van nemen.

Voor nu, proost voor het weekend! Proost op het leven! Proost op de gezondheid van alle kinderen op de hele wereld!

Liefs,

Diana