Kinderkanker | Voormijnkleintje.nl

Er is geen scenario dat zich niet heeft afgespeeld in mijn hoofd de afgelopen week. Na het bingewatch-en van de Twilight reeks waren zelfs vampiers en weerwolven niet uitgesloten van mijn doemdenk scenario’s. Ik ging van relaxt en alle vertrouwen naar gekmakende slecht nieuws-gedachtes en dat allemaal binnen een fractie van een seconde.

Vandaag was ik helemaal klaar met al het emo-gezwam in mijn hoofd. Kom maar door met het nieuws. Ik kan het aan.

Ik lees nog wat oude blogs terug. ‘Het is klaar’. Grappig, dat ik dat toen dacht. Het is klaar, niet wetende dat het eerste jaar na zo’n behandeling ook nog heel zwaar zou vallen en zo emotioneel zou zijn. Zo ‘klaar’ voelde het helemaal niet dat jaar na de behandeling. Maar na dat eerste jaar geloofde ik erin. Een jaar was hét weggebleven, de kans dat de tumor terug zou komen, werd kleiner en kleiner. En nu, ruim drie jaar verder, was het boek bijna uit, het laatste hoofdstuk in zicht.

Maar dat boek werd nog even keihard in m’n gezicht geklapt. Zou er dan toch een vervolg komen? Een boek kinderkanker 2.0? Lees meer

Overige, Uit het nieuws geplukt

Waarom deze actrice haar engelenhaar afknipt

Pauline

Toen ik gister mijn wekelijkse pleziertje ‘Nashville’ op Netflix startte, schrok ik mij het ram-bam toen Scarlett (Clare Bowen) in beeld kwam. Wat had ze gedaaaaaaaaan? Dat prachtige mens met dat nog mooiere engelenhaar. Haps, chop-chop, foetsie en weg was het!

Lees hier: 8 redenen om hooked te zijn aan Nashville

In de laatste aflevering van Nashville maakte ze al een rake opmerking over het zieke meisje dat haar haren harder nodig had dan zij. En meteen werd ik op mijn plek gezet. Maar wat nog harder binnenkwam was haar verhaal, dat ze gisteren op haar Facebook pagina heeft gepost.

Wanna know why I cut it all off?

When I was four years old, I asked my mother; “Are there heaters in Heaven?” Lees meer

Kinderen, Liefs Diana

Van kankerpatiëntje naar fotomodel

Diana

Op een goede dag op mijn werk, ging de telefoon. Make-A-Wish aan de andere kant van de lijn, of het gelegen kwam. Waarop ik antwoordde dat ik op mijn werk zat en mijn batterij bijna leeg was (bij intimi reeds een bekend fenomeen). Ze wilde mij toch even spreken dus gaf ik ze vervolgens het directe nummer van mijn werk. De dame die mij belde vertelde dat ze mij op luidspreker had gezet voor mee luisterende collega’s. Er was een vraag. Ik zelf was helemaal in de veronderstelling dat ik gebeld werd voor vragen omtrent Mace zijn wensdag, dus niet. Er werd uitgelegd dat de Stichting bezig was met een volledig nieuwe corporate uitstraling. En Mace was daarvoor het uitgekozen kind, dit samen met nog een prachtig (puber)meisje. Jeetje,… eigenlijk niet helemaal het besef maar wist meteen dat we hieraan mee wilde werken. Waarom? Het is toch wel bijzonder dat precies mijn kind hiervoor gevraagd wordt en dit in combinatie met een fantastische Stichting waar een ieder het warm van krijgt. Er volgde wat “denk” dagen maar ook thuis was er weinig bedenktijd nodig. Wat een eer.

Tijdens Mace zijn wensdag *lees het hier* liep er ook een team van mensen mee waaronder een professionele fotograaf en cameraploeg. Eeeeeeven wennen dat je eigen kind volop in de picture staat. Alles voor de nieuwe campagne maar vooral voor het goede doel. Uiteindelijk volgde er nog een foto- en film shoot.

Na enige tijd volgde er een officiële onthulling, voor ons heel bijzonder. Je eigen kind is normaal al zo bijzonder maar voor nu is hij dat ook voor al deze hardwerkende mensen, die Mace dag in dag uit onder de neus kregen en zijn naam gedurende de werkdagen noemde en hoorden. Volgens een “insider” was Mace al een “bekende” voor hen, zonder hem ooit te hebben ontmoet.

>> Lees hier het verhaal van Claudia, zij kreeg baarmoederhalskanker

Mace

En dan, weer zoveel weken later, na stilte maar trots wordt de campagne gelanceerd. Foto’s, diverse materiaal, video, tv, internet, radio en weet ik waar nog meer. Mijn eigen kleine, kwetsbare, lieve, sociale maar ook sterke, knappe en stoere superheld is gewoon een “nationale” held. Het gezicht van Make-A-Wish maar ook het gezicht van een zoon om trots op te zijn. Het gezicht voor een Stichting die zoveel betekent voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en waar kinderen voor een dag hun wens vervuld krijgen en even NIET ziek zijn. Met alle liefde, ook namens Mace, zie hier het resultaat.

https://www.youtube.com/watch?v=ovUatkaND74

Liefs, Diana

Kinderen, Liefs Diana

Make-A-Wish

Diana

Wie wil dat niet. Ik zou het wel weten als mij wordt gevraagd: “wat is je grootste wens”. En omdat gezondheid en geld niet te regelen valt, wens ik een bezoek bij Johnny Depp voor op de koffie (grapje, wijn natuurlijk) of een chirurgische Make over. Een geweldige stichting en geweldig initiatief van Make a Wish. Zij vervullen wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte. En zo was mijn kleine held ook hiervoor aangemeld.

Wenshalers kwamen bij ons thuis en hebben bij mijn 5 jarige achterhaald wat zijn grootste wens was. Dat was al snel duidelijk. Na enige tijd en zoveel nachtjes slapen was het dan zover. Een grandioze dag die niet met woorden is over te brengen. Omdat bij mijn kleine Prins alles in het teken staat van superhelden lag daar de focus op. ’s Ochtends werden we opgehaald door een grote witte limo, beplakt met grote rode “Spider thema” stickers met de tekst SpiderMace en Spiderman. In de limo lagen nog verrassingen, drink en snaaiwerk met het thema superhelden.

De eerste bestemming was zijn favoriete speelplek, Linneaushof. Nadat mijn Prins de eer kreeg de attracties te openen en er eigenlijk ook weer snel klaar mee was (want hij komt daar toch om te spelen!) volgde een paar uur lekker los gaan in de speeltuin. Meer dan een jaar heeft hij niet kunnen rondrennen in de mega grote speeltuin vanwege zijn zware ziektetijd. Maar dan nu eindelijk! In de ochtend die werd gevuld met spelen, taart, drinken, cadeaus en onder begeleiding van zijn persoonlijke superhelden “Batman” en “Superman” (wil ik ook wel), werd het hele gezin in thema aangekleed en geëntertaind. Echt op mijn gemak voelde ik mij niet in een “te strak” Catwoman pakkie, maar je hebt alles over voor je kind.

Na de favoriete lunch van SpiderMace, die bestond uit patat en een snack naar keuze, moesten we helaas het park verlaten. Een lange rit met de limo volgde. Op naar Lelystad. Twee prachtige auto’s stonden klaar op het circuit. En omdat de zwarte het meeste leek op “Batmobiel” werd het een makkelijke keuze om daarmee te Racen op het circuit, met als chauffeur Batman. Ikzelf ging mee met Prins op schoot en zat met samengeknepen billen in mijn, nog steeds te strakke, Catwoman pakkie, in spanning. Ik hield mijn ene arm om mijn Prins en mijn andere hand stevig aan de stoel vast, alsof dat helpt.

Omdat het avontuur in de speeltuin begon met het vangen van een boef, werd dat daar vervolgd. Met 3 auto’s racend over het circuit heeft mijn eigen kleine SpiderMace, de boef gevangen. Met loeiende sirenes kwam er een politiebus om de boef in te rekenen en mee te nemen. Met een aanwijzing gingen we op zoek naar de verdwenen superheld, zijn grote favoriet “Spiderman” zat vastgeketend in een container. Nadat Mace hem had los gemaakt en na het ontvangen en openen van de nodige cadeaus, hoorde we een hels kabaal. Motoren, zoveel! Een schatting van 150 stuks is niet overdreven. Het was enorm en overweldigend. Mensen, motoren, het geluid, de emoties en zelfs de nodige mensen die waren verkleed als superhelden, kwamen allemaal speciaal voor mijn kleine, 5 jarige, sterke SpiderMace. Wauw…

De weg terug, om de dag te beëindigen in een restaurant met nog een intiem gezelschap, reden we in de limo onder begeleiding van een politie escorte met loeiende sirenes en werden we gevolgd door ontelbaar veel motoren. Wegen werden afgezet, alleen maar omdat mijn kleine SpiderMace voor één dag een ECHTE nationale superheld was.

Eenmaal thuis dan moet het landen, de emoties, indrukken, vrijwilligers, mensen die belangeloos hebben deelgenomen, cadeaus, moeite, liefde, pret, adrenaline, fotografen, cameraploeg, motoren, geluk, auto’s, politie, limo, donaties en doodop. Wat een dag.

En Mace wat was het leukste van de dag? “de speeltuin” En Mace wat is je allermooiste cadeau? “mijn Spiderman paraplu”

Welterusten

Liefs Diana

Kinderen

Wereld Kinderkanker Dag 2015

Pauline

cancer

Kinderkanker. Helaas heb ik het zelf van dichtbij meegemaakt, meer dan ik zou willen. Zo zitten Diana en haar zoontje nu aan het einde van de zware behandeling en ben ik zelf ook moeder van een ‘Survivor’ zoals ze dat zo mooi noemen. Een echte ‘survivor’ is mijn kleintje nog niet officieel, dat ben je pas als je vijf jaar kankervrij bent. Maar na bijna anderhalf jaar voelt het voor ons gezin toch al als een behoorlijke overwinning.

Vandaag is het Wereld Kinderkanker Dag en dan staan we stil bij kinderen met kanker in de hele wereld. Meer info over deze dag vind je op de site van VOKK

“Paultje en de Draak” is een animatiefilm voor kinderen van 5 tot 13 jaar met kanker.
De film helpt de kinderen en hun ouders, in het gevecht met de ziekte. De film laat zien dat het zieke kind, net als Paultje, een bijzondere held is die dapper vecht tegen een gemene draak

De KRO zendt op vandaag de film Paultje en de draak tweemaal uit, om 13.30 in KRO Kindertijd op Zappelin, Nederland 3 en om 18.00 in KRO Kindertijd op Zappelin24.

Kinderen, Liefs Diana

Het leven in het VU, deel 2

Diana

Ik stap de lift uit, afdeling 9B van het VU. Weer die bekende geur waar ik me meteen veilig en “thuis” voel. Dit keer bewapend met mijn spullen voor een overnachting. Na een berichtgeving dat mijn prins een zware nacht heeft gehad probeer ik me daar op voor te bereiden, voor zover mogelijk. Los van het feit dat ik dat altijd doodzielig vind, kost het mij, als ik hem zo zie lijden, al de energie die ik nog heb.

Ik loop zijn kamer binnen en hij zit er, volgens vader, alweer wat beter bij. Gelukkig maar, want er moet nog een zak chemo in en daarvoor moet hij natuurlijk wel goed genoeg zijn. Weer spelen we een spelletje en komt een lieve verpleegkundige een tijdje gezellig een praatje houden. Na een gezamenlijke lunch en vertrek van vader word ik door mijn prins vriendelijk doch dringend verzocht om wederom de sleutel van de dvd kast tevoorschijn te toveren. Wanneer we teruglopen naar de kamer ziet mijn prins vanuit de gang de magische blauw gekleurde lichttunnel van “kinderstad”. Er is geen ontkomen meer aan.

Terwijl hij in kinderstad zijn favoriete spel van Sky Landers op de Wii speelt, ziet hij “een voor hem” vreemd poppetje. Ok, ik ken mijn taak inmiddels en wanneer ik hierover navraag doe, blijkt dat de allernieuwste versie nog nieuw in doos, zojuist is aangeleverd. Alles wordt uitgepakt en geïnstalleerd, want Mace wil spelen. En met Mace zijn reputatie wordt alles uit de kast getrokken en geregeld. Dit gaat een tijdje duren weet ik, dus installeer ik mezelf op de gigantisch grote felgekleurde Fat Boys om vervolgens in de relax stand daar te vertoeven.

Inmiddels is het iets voorbij etenstijd en ik weet dat het avondeten klaar staat en zijn beste tijd heeft gehad qua warmte en stevigheid. Nu verzoek ik mijn Prinsje, vriendelijk doch dringend, terug te keren naar zijn kamer voor de laatste zak chemo. Wanneer hij in bed ligt en nog wat eet en drinkt, krijgt hij zijn laatste medicijnen van de dag. We kijken nog wat tv en als toetje speelt hij een spelletje op de DS en gaat dan eindelijk slapen.

The day after: het was een vreselijk onrustige nacht. Zoals een ieder weet, maakt chemo kankercellen stuk, maar als je ziet wat het met je knulletje doet besef je echt wat voor GIF het is. Kermend in zijn slaap en de huidpijn zeggen genoeg. Acht uur ’s ochtends: lab afname en controles. We duiken weer even terug in bed, want slapen is er nauwelijks van gekomen. Met koffie in bed, kijken we voor de zoveelste keer de dvd van Ben10. Mace moet spoelen via zijn lijn en dit duurt tot 18:00 uur.

Na een ochtend lang rust begint prinsje weer enigszins babbeltjes te krijgen en is vader begin middag weer gearriveerd. Tijd voor kinderstad, vindt Mace. Door die magisch blauw lichtgekleurde tunnel. We spelen tafelvoetbal, Sky Landers en we voetballen. Bij het piepen van het infuus, die een signaal geeft buiten onze kennis, moeten we terug naar de kamer. Eenmaal terug vullen we onze tijd met dvd kijken, spelletjes spelen, eten en chillen. Inmiddels is het 17:00 uur en wordt het eten rond gebracht. Het eten in het VU is overigens zeer goed eten en ik eet een lekker gebakken visje. Tussen alle keuzes die je krijgt zat er helaas niets tussen wat mijn prins lekker vindt. Kort na het eten ruim ik de kamer op en pak de spullen in.

Eindelijk is het 18:00 uur! De naald van het infuus mag eruit, yes! Wil ik benadrukken dat dit ook altijd wel een “dingetje” is bij mijn kanjer. De naald is eruit en we halen nog de kralen van de “kanjerketting“. Mace voelt zich vrij en raced met zijn loopfiets als een gek over de afdeling, 3 rondjes achter elkaar. We lopen terug om alle spullen op te halen. Alles opgeruimd achterlatend als altijd.

Ik neem geen afscheid want we zijn er woensdag weer. Niet op 9b maar wel in het VU. De mensen die ik ken die zie ik weer. Zeer binnenkort breng ik een lekkere traktatie naar de afdeling, maar voor nu ga ik gewoon naar huis. Dag 9b, dag lieve bekende en onbekende verpleegkundigen. Dag lieve PM’er. Dag fijne vertrouwde kamers, lekkere bedden en lekker eten. Dag vieze koffie uit de koffiemachine. Dag vertrouwde geur, ouderkamer, speelkamer en speelstad. Dag lieve vrijwilligers en alle mensen die zich daar inzetten. Ik zie jullie allen terug in andere omstandigheden, maar wat zal ik jullie missen.

Dank jullie wel, allemaal. We gaan weg, hetzelfde Als altijd. Prettig weekend.

Liefs,
Diana

Kinderen, Liefs Diana

Het leven in het VU, deel 1

Diana

We stappen de lift uit, afdeling 9B van het VU. Ik ruik de bekende geur waar we ons al 14 maanden veilig en “thuis” voelen. Meteen komt het besef. Dit is de laatste opname voor een chemokuur. Een golf van emoties en een misselijkmakend gevoel overvalt me. Niet van de geur, maar van het idee dat deze veilige plek straks geen groot deel van ons leven meer uitmaakt.

Mijn Prins op zijn loopfiets, is zichzelf meteen aan het vermaken met de tafeltennistafel in de hal. Gehaast als altijd roep ik vanaf de klapdeuren dat hij moet komen, want anders komen we te laat. Dat is een van mijn gebreken, altijd alles op het laatste moment of gewoon net niet op tijd.

Bij binnenkomst worden we verwelkomd door een welbekende vriendelijke verpleegkundige. Door een bomvolle afdeling krijgen we een kamer met sluis. Wat normaal bedoeld is voor quarantaine, is nu voor ons en dus super relaxt. Na de reguliere controles, het aanprikken van zijn Port-a-cath (aanprik systeem wat onder de huid bevestigd is) en het aansluiten van de lijn, is het altijd even wachten op kwalificatie (goedkeuring voor chemo na bloedwaarde controle). Dat geeft wat tijd om te spelen. Mace vraagt meteen waar onze eigen pedagogisch medewerkster (PM) blijft. Ja ook hier heeft hij zijn eigen personeel en wordt hij voorzien van stapels spelletjes, films en een DS. Helaas, lunchtijd, want ook personeel moet eten. Geduldig als Prins Mace is, word ik genoodzaakt “minstens” de sleutel van de dvd kast te bemachtigen. En nadat we onszelf hebben voorzien van 3 dvd’s gaan we terug naar de kamer. In een poging tot een kort relaxmoment kijken we een filmpje. En daar komt alsnog de PM, voorzien van een grote stapel spelletjes en een DS. Mace zou Mace niet zijn en de PM zou de PM niet zijn, als ze nog twee keer heen en weer wordt gestuurd met andere wensen. Eindelijk spelend met de DS en weer een poging tot een kort relaxmoment, komt daar de beloofde delegatie van, jawel… Ajax!

Ieder jaar komt het selectieteam van Ajax de kinderen in het VU bezoeken. Dat is voor de kinderen (en hun ouders stiekem ook) een hele happening. Dit is voor Mace de tweede keer, maar dit keer maakt hij het bewust mee. Een aantal van het team inclusief cameraploeg en fotograaf, komt binnen speciaal voor Mace. De interesse voor de DS blijkt groter dan de interesse in zijn hoogbezoek en voor het eerst is hij te verlegen en heeft hij niets te vertellen of te vragen. Na vertrek van de hele Ajax delegatie komen er nog twee jongemannen van het team een bezoek brengen, achtervolgd door een fotograaf van een krant.

Hierna, terwijl de eerste chemo al bijna is ingelopen, wederom een poging tot een rustmoment. Daar is de “nurse practitioner” (verpleegkundig specialist). Zij komt wat onderzoeken doen en een algemeen praatje maken. Pratend over de laatste opname kuur en aangevend dat ze Mace enorm zal missen, sta ik met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Wie had ooit gedacht dat ik al deze mensen, onze rotsen in de branding, zo verschrikkelijk zou gaan missen.

Vanavond slaap ik thuis, ik heb immers ook nog mijn puberdochter die ik niet te lang alleen wil laten. Mace achterlatend met zijn papa, neem ik voor mijn vertrek nog het een en ander door met de verpleegkundige. Dan rijd ik naar huis. Met weer die golf van emoties en dat misselijkmakend gevoel.

Liefs,
Diana

Bekijk hier het bezoekje van Ajax aan Vumc en lees hier deel 2

Kerst, Liefs Diana

Een brief aan Santa

Diana

Dear Santa,

Voor het eerst in mijn leven schrijf ik u een brief. Want eigenlijk heb ik nooit zoveel wensen gehad. En als ik er dan een had dan werd deze vervuld. In mijn leven kreeg ik niet alles cadeau, maar uiteindelijk behaalde ik altijd mijn doel of kreeg ik wat ik graag wilde. Sommige dingen kwamen snel of duurden jaren en sommige dingen was ik bijna vergeten en dan kwamen ze alsnog.

Ik heb geluk met mijn fantastische ouders, 2 geweldige kinderen, mijn gezin en super fijne mensen om me heen. En… ik ben gezond. Dus eigenlijk mag ik niet klagen, toch? Om u niet verder te vermoeien met de dingen die ik wel heb, vraag ik u maar een paar kleine dingen.

Ik wens voor iedereen in de wereld geluk, gezondheid, vrede en liefde.

Voor alle mensen die ik persoonlijk ken en natuurlijk bovenal, mijn dierbaren, wens ik hetzelfde met een hele dikke knuffel en daarbij een goed gevulde knip, al is het alleen al voor de gezelligheid, want daar houden ze namelijk van.

Maar mijn allergrootste wens is dat mijn zoontje Mace beter wordt en nog belangrijker, beter blijft en dat hem al het leed van het afgelopen jaar allemaal dubbel en dwars waard is geweest. En als u dan toch bezig bent, wens ik beterschap voor alle zieke kindjes want de combi “kinderen en ziekte” klopt gewoon niet.

Alvast hartelijk bedankt.

Liefs,
Diana

P.s. Ik wens iedereen een hele fijne, warme, gezellige Kerst. Geniet van wat je hebt en geniet van elkaar. (Vr)eet je lekker vol, giet de drank naar binnen en geniet vooral met volle teugen. Lijnen doen we later. 😉