Samen collecte lopen

Ik kan zoveel leren van mijn dochter. Haar kinderlijke wijsheden zijn de meest wijze dingen die ik ooit gehoord heb.

Afgelopen week ging ik samen met mijn 8-jarige collecteren voor het KWF. Mijn dochter is met de ziekte meer bekend dan me lief is, ze weet donders goed waarvoor die collecte bedoeld is. 

Maar nuchter als ze is, komt ze al snel met het geniale plan om een keer met háár spaarpot langs de deuren te gaan. Dat lijkt haar wel een handige manier om haar spaarpot te vullen. Natuurlijk probeer ik haar op een subtiele maar duidelijke manier wijs te maken dat ze dat nooit, maar dan ook nooit zomaar mag doen. Dit mag je alleen met een echte collectebus doen.

In mijn hoofd zie ik haar al langs de deuren gaan met haar knalroze spaarvarken: “Heeft u nog iets over voor mijn lege varkentje?”  Lees meer

Van kankerpatiëntje naar fotomodel

Op een goede dag op mijn werk, ging de telefoon. Make-A-Wish aan de andere kant van de lijn, of het gelegen kwam. Waarop ik antwoordde dat ik op mijn werk zat en mijn batterij bijna leeg was (bij intimi reeds een bekend fenomeen). Ze wilde mij toch even spreken dus gaf ik ze vervolgens het directe nummer van mijn werk. De dame die mij belde vertelde dat ze mij op luidspreker had gezet voor mee luisterende collega’s. Er was een vraag. Ik zelf was helemaal in de veronderstelling dat ik gebeld werd voor vragen omtrent Mace zijn wensdag, dus niet. Er werd uitgelegd dat de Stichting bezig was met een volledig nieuwe corporate uitstraling. En Mace was daarvoor het uitgekozen kind, dit samen met nog een prachtig (puber)meisje. Jeetje,… eigenlijk niet helemaal het besef maar wist meteen dat we hieraan mee wilde werken. Waarom? Het is toch wel bijzonder dat precies mijn kind hiervoor gevraagd wordt en dit in combinatie met een fantastische Stichting waar een ieder het warm van krijgt. Er volgde wat “denk” dagen maar ook thuis was er weinig bedenktijd nodig. Wat een eer.

Tijdens Mace zijn wensdag *lees het hier* liep er ook een team van mensen mee waaronder een professionele fotograaf en cameraploeg. Eeeeeeven wennen dat je eigen kind volop in de picture staat. Alles voor de nieuwe campagne maar vooral voor het goede doel. Uiteindelijk volgde er nog een foto- en film shoot.

Na enige tijd volgde er een officiële onthulling, voor ons heel bijzonder. Je eigen kind is normaal al zo bijzonder maar voor nu is hij dat ook voor al deze hardwerkende mensen, die Mace dag in dag uit onder de neus kregen en zijn naam gedurende de werkdagen noemde en hoorden. Volgens een “insider” was Mace al een “bekende” voor hen, zonder hem ooit te hebben ontmoet.

>> Lees hier het verhaal van Claudia, zij kreeg baarmoederhalskanker

Mace

En dan, weer zoveel weken later, na stilte maar trots wordt de campagne gelanceerd. Foto’s, diverse materiaal, video, tv, internet, radio en weet ik waar nog meer. Mijn eigen kleine, kwetsbare, lieve, sociale maar ook sterke, knappe en stoere superheld is gewoon een “nationale” held. Het gezicht van Make-A-Wish maar ook het gezicht van een zoon om trots op te zijn. Het gezicht voor een Stichting die zoveel betekent voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en waar kinderen voor een dag hun wens vervuld krijgen en even NIET ziek zijn. Met alle liefde, ook namens Mace, zie hier het resultaat.

https://www.youtube.com/watch?v=ovUatkaND74

Liefs, Diana

Het leven in het VU, deel 1

We stappen de lift uit, afdeling 9B van het VU. Ik ruik de bekende geur waar we ons al 14 maanden veilig en “thuis” voelen. Meteen komt het besef. Dit is de laatste opname voor een chemokuur. Een golf van emoties en een misselijkmakend gevoel overvalt me. Niet van de geur, maar van het idee dat deze veilige plek straks geen groot deel van ons leven meer uitmaakt.

Mijn Prins op zijn loopfiets, is zichzelf meteen aan het vermaken met de tafeltennistafel in de hal. Gehaast als altijd roep ik vanaf de klapdeuren dat hij moet komen, want anders komen we te laat. Dat is een van mijn gebreken, altijd alles op het laatste moment of gewoon net niet op tijd.

Bij binnenkomst worden we verwelkomd door een welbekende vriendelijke verpleegkundige. Door een bomvolle afdeling krijgen we een kamer met sluis. Wat normaal bedoeld is voor quarantaine, is nu voor ons en dus super relaxt. Na de reguliere controles, het aanprikken van zijn Port-a-cath (aanprik systeem wat onder de huid bevestigd is) en het aansluiten van de lijn, is het altijd even wachten op kwalificatie (goedkeuring voor chemo na bloedwaarde controle). Dat geeft wat tijd om te spelen. Mace vraagt meteen waar onze eigen pedagogisch medewerkster (PM) blijft. Ja ook hier heeft hij zijn eigen personeel en wordt hij voorzien van stapels spelletjes, films en een DS. Helaas, lunchtijd, want ook personeel moet eten. Geduldig als Prins Mace is, word ik genoodzaakt “minstens” de sleutel van de dvd kast te bemachtigen. En nadat we onszelf hebben voorzien van 3 dvd’s gaan we terug naar de kamer. In een poging tot een kort relaxmoment kijken we een filmpje. En daar komt alsnog de PM, voorzien van een grote stapel spelletjes en een DS. Mace zou Mace niet zijn en de PM zou de PM niet zijn, als ze nog twee keer heen en weer wordt gestuurd met andere wensen. Eindelijk spelend met de DS en weer een poging tot een kort relaxmoment, komt daar de beloofde delegatie van, jawel… Ajax!

Mace-dvdkast

Ieder jaar komt het selectieteam van Ajax de kinderen in het VU bezoeken. Dat is voor de kinderen (en hun ouders stiekem ook) een hele happening. Dit is voor Mace de tweede keer, maar dit keer maakt hij het bewust mee. Een aantal van het team inclusief cameraploeg en fotograaf, komt binnen speciaal voor Mace. De interesse voor de DS blijkt groter dan de interesse in zijn hoogbezoek en voor het eerst is hij te verlegen en heeft hij niets te vertellen of te vragen. Na vertrek van de hele Ajax delegatie komen er nog twee jongemannen van het team een bezoek brengen, achtervolgd door een fotograaf van een krant.

Hierna, terwijl de eerste chemo al bijna is ingelopen, wederom een poging tot een rustmoment. Daar is de “nurse practitioner” (verpleegkundig specialist). Zij komt wat onderzoeken doen en een algemeen praatje maken. Pratend over de laatste opname kuur en aangevend dat ze Mace enorm zal missen, sta ik met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel. Wie had ooit gedacht dat ik al deze mensen, onze rotsen in de branding, zo verschrikkelijk zou gaan missen.

Vanavond slaap ik thuis, ik heb immers ook nog mijn puberdochter die ik niet te lang alleen wil laten. Mace achterlatend met zijn papa, neem ik voor mijn vertrek nog het een en ander door met de verpleegkundige. Dan rijd ik naar huis. Met weer die golf van emoties en dat misselijkmakend gevoel.

Liefs,
Diana

 

Bekijk hier het bezoekje van Ajax aan Vumc en lees hier deel 2

Happy new year!

Happy new year! Ik wens iedereen een fantastisch, gelukkig, te gek, liefdevol maar vooral gezond 2015.

En, wat zijn jullie goede voornemens? Of misschien beter, hebben jullie überhaupt goede voornemens? Ik heb daar heel lang en hard over nagedacht. Het rijtje van gewoontes af, roken doe ik niet dus daarmee hoef ik niet te stoppen, voeding is redelijk in balans, niets meer aan doen. Wijn is te lekker om mee te stoppen, dus geen denken aan en snoepen en snacken doe ik nauwelijks, houden zo. Sporten heb ik geen tijd voor, al mag het een en ander wel wat verstevigd en opgetrokken worden, maar ik ben tenslotte geen 18 meer. Mocht die tijd zich weer aandienen, dan loopt er nog een abonnementje. Dan hebben we de gezondheidsnormen zo een beetje wel gehad. Dus eigenlijk komt het ieder jaar bij mij op hetzelfde neer, geen goede voornemens, gewoon zo doorgaan.

Dit jaar wordt wel een heel spannend jaar. De laatste loodjes van de zware behandelingen van mijn kleine Prins, de laatste scan tijdens de behandelingen en dan het leven “na” de behandelingen. Het wordt natuurlijk een nieuwe uitdaging om het leven weer op te pakken en op dat moment weer met bepaalde angsten en “het leven er na”, wat nieuw is, om te gaan. De intensiviteit naar het ziekenhuis neemt, als het goed is, drastisch af, dus dat wordt gaten vullen. Gaten van tijd.

Maar niet te ver op de zaken vooruitlopend blijf ik nog even in het begin van dit jaar. O ja en de goede voornemens die ik niet heb. Wel plannen. Ik ga mijn haren doneren, samen met een club andere dames die betrokkenheid tonen en graag een bijdrage willen leveren aan volwassenen en kinderen die door bepaalde ziektes, geen haar (meer) hebben. Een goed streven en een dubbel gevoel. Dubbel omdat ik houd van mijn lange haren, maar goed omdat ik graag een klein steentje wil bijdrage aan een goed doel. Een nieuw jaar wordt nieuw haar, een nieuw begin van een volledig nog vreemd tijdperk.

Voor nu, gaan we nog even door in het “oude” vertrouwde ritme a la 2014. Alsof er geen jaarwisseling is geweest. Ons nieuwe jaar begint wat later maar dan is er in ieder geval weer een goede reden voor een feestje. Want daar houden we zo van, toch?

Cheers! Op een nieuw jaar en nieuw haar. Een afsluiting en een nieuw begin. En wel gewoon met een wijntje of champagne natuurlijk. Dat houden we er gewoon in.

Liefs,
Diana

Even terug in de tijd

Een jaar geleden, precies deze week een jaar geleden leek de wereld onder onze voeten verdwenen. Die week gebeurde er zoveel dat ik achteraf kan zeggen dat ik in een roes alles heb beleefd. Zo zaten we bij de huisarts en zo lag mijn kleine prinsje een volledige werkdag onder narcose voor een MRI en een spannende operatie. Operatie geslaagd, even ademhalen. Vanaf dan is ieder moment kostbaar. Hoe komt hij uit zijn kunstmatige slaap, de uitslagen, wel of geen uitzaaiingen, wat gaat er gebeuren! Is hij er volgende week nog?! 100.000 vragen en de ene klap na de andere te verwerken. Dat arme, arme, vrolijke, grappige, ondernemende, stoere, prachtige kleine kereltje vol met levenslust, moet dit allemaal ondergaan. Waarom? Op die vraag krijg je nooit een antwoord, dus probeer dat ook niet te krijgen. Eerlijk? Nee, kinderen met kanker is niet eerlijk. En dan terugkijkend op dit afgelopen jaar. Jeetje het is al een jaar en wat is er allemaal gebeurd! 30 bestralingen, chemo kuren, de prikken niet geteld, koorts, opnames, goede dagen, slechte dagen, maar klagen? Nooit. Ik heb nog nooit eerder zo een sterk kind ontmoet. Wat een kracht. Mijn kleine kanjer haalt veel kracht uit superhelden en superhelden huilen niet, mijn prins huilt bijzonder weinig. Het komt zelden voor dat een kind die onder behandeling is geen sonde draagt, want eten op eigen kracht is lastig. Prinsje zegt soms dat zijn buikje zegt dat het vol zit. Maar op eigen kracht, soms op het randje, eet hij zich naar het streefgewicht. Wat een wilskracht.

Het leven nu, want dat gaat door. Soms wil ik het niet, dan wil ik terug naar de tijd dat iedereen nog gezond was. Want wat brengt de toekomst? Soms slaat de angst toe, maar ik blijf proberen met een positieve blik vooruit te kijken. Mijn kleine prinsje is zo positief die trekt ons daar in mee. En het gaat ook niet om mij, ik hoef er alleen maar voor hem te zijn. En dat probeer ik met alle macht en waar ik kan. Samen met mijn gezin, want geloof me, iedere stap die ik buiten de deur zet, knaagt er schuldgevoel. Maar het moet soms. En wat er nog meer is gebeurd? Ik ben bijna volwaardig verpleegkundige, heb mensen verloren en bewust losgelaten en andere bijzonder leuke mensen daar weer voor teruggekregen. Ik heb uiteraard mijn te gekke ouders en wat schoonfamilie die er “gewoon” altijd zijn, mijn eigen vriendinnen en nichtje hebben wederom bewezen dat het echte toppers zijn. Zij trekken mij met regelmaat een restaurant in of naar de kroeg of gewoon een gezellige avond thuis. Mijn hele stoere, sterke dochter die gewoon lekker door pubert en haar broertje soms toch echt gewoon nog lastig vindt. Ik heb geluk met een werkgever die het allemaal begrijpt en een aantal lieve collega’s. Ik krijg met regelmaat hele lieve gedichten, berichten, etentjes, cadeautjes, bloemen en heb onlangs zelfs een tattoo cadeau gekregen. En natuurlijk deze kans om iedere week een column te schrijven op deze te leuke website wat zelfs redelijk succesvol lijkt. Ik heb geleerd dat het leven iets is om van te genieten, en heel veel liefde te geven aan een ieder waar je van houdt, iedere dag en doe mijn best, met mijn dierbaren.

Er zit een knoop in mijn maag en een brok in mijn keel deze week. Ben mixed in emotions, alles komt soms even terug. Een lach, een traan, een knuffel met intense liefde, soms angst maar veel hoop, soms boos maar vaak blij. En ongelooflijk veel bewondering voor mijn kleine prinsje. Als iemand een prijs verdient van moed, waardering en respect is hij het wel.

Op naar beterschap!

Liefs Diana

tattoe

Wat je niet wist… Totdat je een ziek kind had.

Er zijn héél veel dingen die je van te voren niet weet als je ergens aan begint. Maar goed ook, want dan zou je er ook niet aan beginnen… Of toch wel?

Normaal gesproken schrijf ik hier geen zwaarwegende blogs. Ik schrijf over mijn kleintjes, waar ze mee spelen, wat ze dragen en soms met een korreltje zout over hilarische momenten ‘wat ik van te voren niet wist’. Maar er zijn soms ook vervelende dingen die je van te voren niet weet…

Elke ouder wil dat zijn kind gelukkig en gezond is.  ‘Als het maar gezond is’ is een veel gebruikte term. En als we na de twintig weken echo te horen krijgen dat alles goed is, is dat natuurlijk een heerlijk gevoel. Helaas krijgt niet iedereen positieve twintig weken echo, persoonlijk heb ik daar geen ervaring mee. Maar het lijkt me verrekte lastig om voor een keuze te komen staan, die je eigenlijk helemaal niet maken wilt. Wel weet ik dat de term ‘Als het maar gezond is’ weinig garantie biedt. Kinderen kunnen namelijk ziek worden, ernstig ziek. Daar ga je niet vanuit en het is ook onbegrijpelijk als het je kleintje overkomt. Het gebeurt namelijk altijd bij een ander.

Maar toen was mijn kleintje opeens ‘die ander’. Ze was ziek, ernstig ziek, zonder dat wij zagen dat ze ziek was. Ze had een tumor en die tumor hoorde daar niet, die tumor hoorde niet bij haar, dat is wat ik wel zag. Vanaf het moment dat je zoiets te horen krijgt, beland je in een wereld waar je geen weet van hebt. Een wereld die de kinderafdeling van het VUmc heet, 9b. Vol met ernstig zieke kindjes, kankerpatientjes.
Je komt terecht in een achtbaan en tussendoor uitstappen is geen optie. Het doet pijn om je kleintje te moeten zien vechten, vechten om niet zieker te worden. Vechten zonder dat ze weet waarvoor ze vecht, omdat je het simpelweg haar niet uitleggen kan. Maar ze heeft overlevingsdrang, dus ze vecht.

Dit gebeurde allemaal een jaar geleden. 2014 is voor ons dus het jaar van ‘een jaar geleden’. Deze maand, een jaar geleden, kreeg mijn kleintje haar negende en laatste chemokuur. Een magisch moment, een opluchting, een feest, een einde aan een heftige rit. Maar gek genoeg ook een begin van een angst. Angst voor de toekomst. Een angst die komt en gaat. Een angst die moet slijten. Een angst die je denkt onder controle te hebben en ook zo weer door je vingers glipt. Angst voor de terugkomst van de kanker.

Mijn kleintje is onder controle en deze maand zit er weer een controle aan te komen. Een periode waarin ik mijn angst moeilijk onder controle kan houden en van alles in mijn hoofd haal. Maar ik kijk uit naar het magische moment. Het verlossende woord. Het moment van de bevestiging dat het goed zit. Zodat we weer kunnen genieten van de dag. Een dag zonder angst.